Transplantation bei Kindern

Circa 150-200 Kinder sind in Deutschland dialysepflichtig. Die meisten der Kinder haben eine chronische, meist angeborene Nierenerkrankung, etwa eine Mißbildung von Nieren und ableitenden Harnwegen. Entweder machen sich die Probleme schon sehr früh nach der Geburt, oder aber, wie bei weiteren angeborenen Erkrankungen wie zum Beispiel den juvenilen zystischen Nierenerkrankungen oder dem Alport-Syndrom, erst viel später, dann aber ganz plötzlich bemerkbar. Zudem gibt es die verschiedensten erworbenen Krankheiten, die zu einem chronischen Nierenversagen führen können, wobei die Ursache für die schwere Erkrankung in vielen Fällen unbekannt ist.

Meist dauert es Monate bis Jahre, bis die Nierenschädigung so weit fortgeschritten ist, daß eine Dialysebehandlung erforderlich wird. Es gibt aber auch Nierenerkrankungen, die ganz plötzlich auftreten und rasch einen ungünstigen Verlauf nehmen können (zum Beispiel das hämolytisch-urämische Syndrom (HUS)) oder aber die rapid progressive Glomerulonephritis bei Purpura Schoenlein Henoch Erkrankung.

Alle Dialysepatienten sollten möglichst frühzeitig zur Nierentransplantation angemeldet werden. Dies hat besondere Wichtigkeit für Kinder und Jugendliche! Manch ein Patient „hat Glück“ und erhält eine Lebendspende von einem Elternteil oder nahen Verwandten. Die meisten Kinder und Jugendlichen warten aber gemeinsam mit den vielen Tausend erwachsenen Dialysepatienten auf den erlösenden Anruf für eine Fremdspende. Trotz eines „Kinderbonus“ liegt die Wartezeit im Durchschnitt in Deutschland inzwischen bei 2 Jahren oder mehr.

Trotz einer optimalen Betreuung während und zwischen den Dialysezeiten führt eine Nierentransplantation viel eher zu einer Normalisierung des täglichen Lebens und eröffnet damit für jeden einzelnen Patienten wieder mehr Chancen auf eine altersentsprechende Entwicklung.

Ansprechpartnerin/ Ansprechpartner:

Prof. Dr. Lutz Weber
Dr. Christina Taylan
Priv.-Doz. Dr. Sandra Habbig

Informationen zur Dialyse und Transplantation aus Sicht der betroffenen Kinder und Jugendlichen finden Sie auf NephroTV

Telefon +49 221 478-4319 / -4391 oder im Rufdienst unter -4358
E-Mail kindernephrologie@uk-koeln.de

Selbsthilfegruppe Transplant-Kids

Wir verstehen uns als Hilfe zur Selbsthilfe:

Unsere Angebote sollen den betroffenen Kindern u. Jugendlichen helfen, einen Weg zwischen altersgerechtem Leben und verantwortungsvollem Umgang mit dem transplantierten Organ zu finden. Eine Organtransplantation ist eine tolle Chance, eine sehr schwere, oft lebensverkürzende Erkrankung zu überwinden und mit einer guten Lebensqualität weiterzuleben. Aber es gibt auch einiges zu beachten. Dabei wollen wir den Kindern u. Jugendlichen helfen. Zudem wollen wir den Kindern, die in ihrer Umgebung oft die einzigen mit einer Transplantation sind, eine Möglichkeit zum Austausch mit ihresgleichen geben.

Eigenverantwortung stärken

Die transplantierten Kinder u. Jugendlichen sollen altersentsprechend zu mehr Eigenständigkeit und Eigenverantwortung (in Bezug auf die Gesundheit und das transplantierte Organ) herangeführt werden: schrittweise mehr Eigenverantwotung als normaler Prozess des Älterwerdens, auch in ihrer besonderen Situation. Dies betrifft vor allem das Gebiet der Compliance (z.B. regelmäßige Medikamenteneinnahme, Laborkontrollen). Wissen und Kenntnisse über die eigene Erkrankung erleichtern den Umgang damit und erhöhen die Lebenskompetenz.

Entlastung der Familien

Für Eltern und Geschwisterkinder ist eine solche, oft langwierige Erkrankung und die anschließende Transplantation eine sehr große Belastung. Gerade die Geschwisterkinder leiden oft beträchtlich unter der Situation. Nicht selten werden sie überfordert. Je mehr Eigenverantwortung und Eigenständigkeit bei dem betroffenen Kind entwickelt werden kann, desto größer ist die Entlastung der Familie von Routineaufgaben (Medikamenteneinnahme, Arztbesuche, Laborkontrollen). Für die Eltern ist dies ein Mehr an Zeit für Zuwendung für die Geschwisterkinder oder sich selbst und ein Zuwachs an Lebensqualität für die ganze Familie.

Regionale Ansprechpartner Rheinland / NRW
Familie Heike & Andreas Rahe
Telefon 0157 37084635 (Heike)
Telefon 0163 8202630 (Andreas)
Adresse Umlag 1, 51371 Leverkusen
E-Mail familie.rahe@transplant-kids.de
www.transplant-kids.de/