Wie werde ich Patient im Centrum für Seltene Erkrankungen?
Bei unklarer Diagnose
Bei Ihnen war trotz umfangreicher Diagnostik bisher keine diagnostische Einordnung möglich.
Bitte füllen Sie unseren Online-Fragebogen aus und senden diesen ab. Wir werden uns zeitnah nach Eingang des Fragebogens mit Ihnen in Verbindung setzen, um einen Termin für unsere Sprechstunde zu vereinbaren. Wir planen für einen Termin 60 Minuten ein, um uns für das Erstgespräch mit Ihnen ausreichend Zeit zu nehmen und eine ausführlich Anamnese zu erheben. Im Rahmen dieses Gesprächs wird entschieden, ob eine weitere Aufarbeitung im CESEK oder an anderer Stelle sinnvoll erscheint.
Folgende Unterlagen bringen Sie zum Termin mit:
- einen Überweisungsschein, ausgestellt auf das Centrum für seltene Erkrankungen
- alle relevanten Befunde und Arztbriefe in Kopie zum Verbleib im CESEK, ggf. Fotos von Hautbefunden
- ausgefüllte Einwilligung in die Datenübermittlung
- ausgefüllte Bestätigung der allgemeinen Vertragsbedingungen, der EU-Datenschutzgrundverordnung sowie des Versicherungsstatus
- eine Epikrise des behandelnden Arztes mit Informationen:
- Diagnosen
- Vorerkrankungen
- Krankheitsbeginn
- Symptome
- Krankheitsverlauf
- erfolgte Diagnostik
- Therapieversuche und deren Nutzen
- aktuelle Beschwerden
- Verdachtsdiagnose
- Gesamteinschätzung
- Wurde der V.a. eine seltene Erkrankung gestellt?
Bitte berücksichtigen Sie, dass wir keine Parallelbearbeitung durchführen. Wenn Sie bereits an der Uniklinik oder an einem anderen ZSE in Behandlung sind, so sollte diese zuerst abgeschlossen sein, bevor Sie an uns herantreten.
Bei bekannter Diagnose
Sie haben eine bekannte seltene Erkrankung und sind auf der Suche nach Experten oder einer spezialisierten Einrichtung. Innerhalb unserer integrierten Fachzentren und den vorhandenen Informationsportalen haben Sie keinen passenden Ansprechpartner gefunden. Bitte füllen Sie den Online-Kurzfragebogen für Menschen mit bekannter Diagnose aus.
Folgende Unterlagen bringen Sie zum Termin mit:
- einen Überweisungsschein, ausgestellt auf das Centrum für seltene Erkrankungen
- alle relevanten Befunde und Arztbriefe in Kopie zum Verbleib im CESEK, ggf. Fotos von Hautbefunden
- ausgefüllte Einwilligung in die Datenübermittlung
- ausgefüllte Bestätigung der allgemeinen Vertragsbedingungen, der EU-Datenschutzgrundverordnung sowie des Versicherungsstatus