Wie werde ich Patient im Zentrum für seltene Erkrankungen?

Fall A: Sie haben eine bekannte seltene Erkrankung oder eine klare Verdachtsdiagnose und sind auf der Suche nach Experten oder einer spezialisierten Einrichtung.

Für den Fall A benötigen wir:

  • einen Überweisungsschein
  • einen aussagekräftigen Befund in Kopie der gesicherten Diagnose oder die Befunde in Kopie, die die Verdachstdiagnose erhärten
  • den ausgefüllten Fragebogen

Fall B: Bei Ihnen war trotz umfangreicher Diagnostik bisher keine diagnostische Einordnung möglich.

Bitte suchen Sie das Gespräch mit Ihrem/-r betreuenden Haus- oder Facharzt/-ärztin, um folgende Fragen zu klären:

  1. Liegen die Ergebnisse der erfolgten Diagnostik vollständig vor?
  2. Hält er/sie Ihre Vorstellung hier für sinnvoll und steht als Ansprechpartner/-in für das ZSEK zur Verfügung?
  3. Ist das ZSEK das nächstgelegene Zentrum für Seltene Erkrankungen?

Wenn Sie diese Fragen mit "ja" beantworten können, schicken Sie uns gerne Ihre Anfrage. Hierzu benötigen wir von Ihnen folgende Unterlagen:

  • einen Überweisungsschein
  • alle relevanten Befunde und Arztbriefe in Kopie, ggf. Fotos von Hautbefunden als Ausdruck
  • den ausgefüllten Fragebogen
  • eine Epikrise des behandelnden Arztes, die folgende Informationen beinhalten sollte:

    • Diagnosen
    • Vorerkrankungen
    • Krankheitsbeginn
    • Symptome
    • Krankheitsverlauf
    • erfolgte Diagnostik
    • Therapieversuche und deren Nutzen
    • aktuelle Beschwerden
    • Verdachtsdiagnose
    • Gesamteinschätzung
    • Wurde der V.a. eine seltenen Erkrankung gestellt?

  • eine Patientenschilderung mit folgenden Informationen:

    • ausführliche Schilderung der persönlichen Wahrnehmung der Situation und des Krankheitsverlaufes
    • Beschreibung der auslösenden und/oder die Symptome beeinflussenden Faktoren
    • emotionale Belastungen, die das Krankheitsgeschehen beeinflussen und/oder dadurch entstanden sind
    • Eigeneinschätzung Krankheitsursache

Nach Zusammenstellung der Unterlagen schicken Sie bitte alles per Post an unsere Koordinationsstelle. Bitte beachten Sie, dass Sie uns nur Befundkopien einsenden, da diese im Verlauf digitalisiert und vernichtet werden.

Ebenso bitten wir Sie, zu berücksichtigen, dass wir keine Parallelbearbeitung durchführen, d. h. sollten Sie bereits an der Uniklinik oder an einem anderen ZSE in Behandlung sein, so sollte diese zuerst abgeschlossen sein, bevor Sie an uns herantreten.

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