CARE-FAM-NET

Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern

Wenn Kinder oder Jugendliche an einer seltenen Krankheit erkranken und in einem hohen Maß auf Hilfsmittel angewiesen sind, sind Eltern und auch Geschwister stets stark gefordert. Schließlich muss der normale Alltag gemeistert und flexibel auf die gesundheitlichen Bedürfnisse des Kindes reagiert werden. Möglicherweise werden auch immer wieder besonders belastende Lebensphasen erlebt. Die Mitteilung von Diagnosen, die Hoffnung rauben, die Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Kindes, die bohrenden Fragen eines Kindes nach seiner oder nach der Zukunft seines Geschwisterkindes können Situationen sein, in denen es vielleicht entlastend sein kann, sie mit professioneller Unterstützung zu bewältigen. Diese bieten wir an.

Wir haben ein Beratungskonzept und ein Online-Programm speziell für Familien mit Kindern mit einer seltenen Erkrankung entwickelt, welche auf den Wünschen von den Menschen beruhen, die es am besten wissen müssen: auf den Erfahrungen von betroffenen Eltern, Kindern und Geschwistern. Diese haben wir befragt. Sie laden wir ein, diese Beratung zu erproben. 

Weitere Informationen im Webauftritt der Studie und in unserem Informationsflyer.

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