Netzwerk NRW-ZSE

Patienten mit einer Seltenen Erkrankung – 900.000 Menschen allein in NRW, so schätzen Experten – durchleiden vor ihrer Diagnose in vielen Fällen eine wahre Odyssee durch das deutsche Gesundheitssystem. Interdisziplinarität und Vernetzung sind hier der Schlüssel, damit sie die richtige Behandlung erhalten.

Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen und deren Expertise. Es bietet mit seinen übergeordneten vernetzenden Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, fördert sowohl Forschung als auch Aus-, Fort- und Weiterbildung. Viele Partner, die Hand in Hand arbeiten, sind nötig, um den Patienten zu helfen – vom niedergelassenen Arzt über Patientenorganisationen bis hin zu Universitätskliniken. Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW fördert das Netzwerk, um die Ausgangsbedingungen für diese Patienten weiter zu verbessern.

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