Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEK) ist eine Einrichtung des Universitätsklinikums Köln und nimmt Aufgaben im Rahmen der koordinierten interdisziplinären Krankenversorgung wahr. Die Erforschung seltener Erkrankungen ist eine Kernaufgabe unseres Zentrums. Unser Ziel ist es, Patienten wissenschaftsnah zu betreuen.

Mission

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln setzt sich zum Ziel, Patienten mit seltenen Erkrankungen, für die eine herausragende interdisziplinäre Expertise an unserem Klinikum besteht, zielgerichtet in einem interdisziplinären Team diagnostisch aufzuklären, langfristig klinisch zu betreuen und wo immer möglich zu therapieren. Durch Interaktion mit Behandlern aus der Grundversorgung wird die adäquate Versorgung der betreuten Patienten im Alltag sichergestellt.

Es hat weiterhin zum Ziel, Einheiten mit herausragender interdisziplinärer Expertise (Subzentren) zu bilden und diese in deren Organisation, Aktivitäten, Vernetzung mit Selbsthilfegruppen sowie Sichtbarkeit nach außen zu unterstützen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei darauf, Subzentren über den gesamten Lebenszeitraum (d. h. mit entsprechendem Transitionsansatz) zu gestalten und durch eine Vernetzung mit klinischer und Grundlagenforschung eine wissenschaftsnahe Betreuung zu gewährleisten.

In der Summe besteht daher die Mission des Zentrums für Seltene Erkrankungen einerseits in der Vernetzung von Patienten mit Behandlern, Behandlern untereinander und der translationalen Vernetzung von Klinikern, klinischen Forschern und experimentellen Forschern.

Aufgaben

Aufgaben

Zu den Aufgaben des übergeordneten, koordinativ wirksamen Referenzzentrums (A-Zentrum) gehören

  • die Identifizierung und Unterstützung von Schwerpunkt-Subzentren (B-Zentren) mit hoher Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen zur Entwicklung eines interdisziplinären, wissenschaftsnahen Konzeptes
  • die Unterstützung von Subzentren (B-Zentren), wie in dem jeweiligen Antrag auf Aufnahme in das Zentrum geschildert
  • die Vermittlung von diagnostischer und therapeutischer Kompetenz im Rahmen des durch die Subzentren (B-Zentren) abgedeckten Spektrums
  • die Unterstützung bei der Vernetzung klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten im Bereich der Subzentren
  • der Aufbau und die Kontaktpflege zu Patientenselbsthilfeorganisationen im Bereich der Seltenen Erkrankungen sowie der entsprechenden Dachorganisationen
  • die Integration des Konzeptes Seltener Erkrankungen in die medizinische Ausbildung, Weiterbildung und Fortbildung
  • der Aufbau und die kontinuierliche Aktualisierung einer Website
  • die Zusammenarbeit mit Kostenträgern zur nachhaltigen Finanzierung des Referenzzentrums

Die Aufgaben der Subzentren (B-Zentren) liegen in der interdisziplinären Organisation von Krankenversorgung, Forschung, Lehre, Fort-und Weiterbildung in den jeweiligen Schwerpunkten.

 Daniela Rehburg

Daniela Rehburg, Dipl.- Betriebsw. (VWA)

Kontakt und Koordinationsstelle

Telefon
+49 221 478-97684
Telefax
+49 221 478-1460221
Dr. Katharina Burkert

Dr. Katharina Burkert

Ärztliche Lotsin

Telefon
+49 221 478-97684

Zentrumsleitung

Univ.-Prof. Dr. rer. nat.--Brunhilde-Wirth

Univ.-Prof. Dr. rer. nat. Brunhilde Wirth

Direktorin des Instituts für Humangenetik

Univ.-Prof. Dr.--Thomas-Benzing

Univ.-Prof. Dr. Thomas Benzing

Direktor der Klinik II für Innere Medizin, Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und
Allgemeine Innere Medizin

Univ.-Prof. Dr.--Jörg-Dötsch

Univ.-Prof. Dr. Jörg Dötsch

Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Zentrumssprecher

Stellvertretende Zentrumsleitung

Priv.-Doz. Dr. Bodo Beck

Priv.-Doz. Dr. Bodo Beck

Stellvertreter Bereich Humangenetik

Prof. Dr. Christine Kurschat

Prof. Dr. Christine Kurschat

Stellvertretung Bereich Nephrologie

Univ.-Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller

Univ.-Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller

Stellvertreter Bereich Nephrologie

Prof. Dr. Christian Netzer

Prof. Dr. Christian Netzer

Stellvertreter Bereich Humangenetik

Prof. Dr. Jörg Oliver Semler

Prof. Dr. Jörg Oliver Semler

Stellvertreter Bereich Kinder- und Jugendmedizin

Prof. Dr. Lutz T. Weber

Prof. Dr. Lutz T. Weber

Stellvertreter Bereich Kinder- und Jugendmedizin

Netzwerk NRW-ZSE

Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen ist Mitglied im Netzwerk NRW-ZSE. Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen und deren Expertise. Es bietet mit seinen übergeordneten vernetzenden Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, fördert sowohl Forschung als auch Aus-, Fort- und Weiterbildung. Viele Partner, die Hand in Hand arbeiten, sind nötig, um den Patienten zu helfen – vom niedergelassenen Arzt über Patientenorganisationen bis hin zu Universitätskliniken. Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW fördert das Netzwerk, um die Ausgangsbedingungen für diese Patienten weiter zu verbessern.

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