„Aufgrund meiner Krankheit leide ich an Hör- und Sehstörungen. Außerdem habe ich manchmal Schwankschwindel und Tinnitus. Meine Erkrankungsgeschichte ist geprägt vom langen Warten auf die Diagnose. Es mussten erst fünfeinhalb Jahre vergehen, bis klar war, worunter ich leide. Das waren 67 Monate oder 2.039 Tage Ungewissheit“, so beschreibt eine 65 Jahre alte Kölner Patientin, die namentlich nicht genannt werden möchte, ihre Krankheit. Sie leidet an Granulomatose mit Polyangiitis. Hierbei kommt es zu einer Entzündung kleiner Blutgefäße, wodurch das betroffene Gewebe nicht ausreichend versorgt wird und zerstört werden kann. Folge sind sehr unterschiedliche Beschwerden und starke Schmerzen.
Ihr Gemälde – ein Porträt – wird mit vielen anderen Kunstwerken ab dem 18. Februar 2022 in Ausstellungen an den Universitätskliniken, in einigen Bahnhöfen und auf der Website "Selten allein" gezeigt. Die Website will für das Thema „Seltene Erkrankungen“ sensibilisieren und bietet Informationen. Ins Leben gerufen wurde diese Aktion von den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätskliniken.
„Diese Aktion soll Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen erzeugen und den Blick auf die circa vier Millionen Menschen lenken, die unter einer dieser Erkrankungen leiden. Betroffene durchlaufen oft eine jahrelange Odyssee im Gesundheitssystem bis ihre Krankheit richtig diagnostiziert und behandelt werden kann. Aus diesem Grund gibt es an den Universitätskliniken spezielle Zentren für Seltene Erkrankungen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Jörg Dötsch, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln.