Eine Krankheit wird in der Europäischen Union dann als selten eingestuft, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Obwohl jede einzelne dieser Erkrankungen nur wenige betrifft, ist durch mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten die Zahl der Betroffenen dennoch hoch. In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.
Der weltweite 17. Tag der seltenen Erkrankungen, an dem sich auch die Uniklinik Köln mit der Ausstellung „Selten allein“ der ACHSE e.V. und einer Veranstaltung des Centrums für Seltene Erkrankungen (CESEK) zum Thema „Möglichkeiten der Gen- und Zelltherapien“ beteiligt, will auf eben diese Menschen, ihre Herausforderungen, den schwierigen Weg zur Diagnose sowie fehlende Therapien und Forschung aufmerksam machen.
Die Ausstellung „Selten allein“, die vom 20. Februar bis 10. März 2025 im Foyer des Bettenhauses zu Gast ist, zeigt Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Ergänzt werden die Bilder um eine kurze Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit. So wollen sie mit ihrer Kunst und dem Teilen ihrer Geschichte anderen Erkrankten Mut machen. Eine von ihnen ist Daniela Rick, die an Narkolepsie leidet, einer seltenen Erkrankung, die sich durch einen gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus äußert. Ihr Weg zur Diagnose dauerte acht Jahre und war wie bei vielen Betroffenen von seltenen Erkrankungen lang und schwierig.
Das CESEK der Uniklinik Köln gibt am 26. Februar 2025, von 14:00 bis 16:00 Uhr im Hörsaal der Anatomie, in einer Veranstaltung mit spannenden Vorträgen Einblicke in die Möglichkeiten der Gen- und Zelltherapien in der Inneren Medizin und Neurologie sowie in die Therapie mit CAR-T Zellen in der Kinderonkologie. Für diesen Tag ist im Foyer der Anatomie außerdem nicht nur die Kunstausstellung „Selten allein“ zu Gast und pausiert im Bettenhaus, auch ein farbig angemaltes lebensgroßes Zebra, das Symboltier für seltene Erkrankungen, gibt sich auf seiner Tour durch Deutschland die Ehre. Das bunte Geschöpf ist Teil der Mitmach-Kampagne „colourUp4RARE – Malen für die Seltenen“ mit der forschende Pharma- und Gesundheitsunternehmen ebenfalls auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam machen und ein Zeichen setzen wollen.
Für Menschen mit unklarer Diagnose, bei denen der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht, ist das CESEK der Uniklinik Köln eine wichtige Anlaufstelle. Um den Diagnoseweg zu verkürzen und zielgerichtet eine Weiterbehandlung einzuleiten, werden interdisziplinär Empfehlungen zum Procedere erarbeitet. Das Zentrum hat sich zum Ziel gesetzt, die Medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, indem es Patientinnen und Patienten, Behandelnde sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vernetzt.